Az őssejtkezelésekkel kapcsolatos botrány is rávilágít, arra hogy az orvosi kutatások fontosabb adatai mennyire közérdekűek, s mennyire fontos, hogy nyilvánosságra kerüljenek. A kutatások során elvégzett vizsgálatok költségeit több esetben az OEP állja. Bonyolult genetikai tesztek, CT-vizsgálatok, laboratóriumi háttér, műszerhasználat költségeiről van itt szó, melyeket közpénzből fedeznek. Ez már önmagában is komoly indok az adatok közzétételére.

Az orvosi kutatások etikai véleményezése a regionális kutatásetikai bizottságok és az országos hatáskörű Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) bizottságainak a feladata. A bizottságok tagjai javarészt orvosok és még 2-3 laikus, ügyvéd, pap, etikai szakember. Úgy gondolom, hogy a felelősséget, kivált az etikailag kényes ügyekben, jobban meg kell osztani a társadalommal, az etikai megítélés nem lehet orvosszakmai belügy. Elfogadhatatlan az is, hogy a társadalmi békét a titoktartás biztosítsa, a társadalom tudta nélkül engedélyezzenek olyan kutatásokat, amelyeket a társadalom többsége ellenezne, vagy gátoljanak olyanokat, melyeket a társadalom kifejezetten igényelne. Az ezzel kapcsolatos vitákat nyilvánosan kell lefolytatni.

A külföldön elfogadott, de nálunk még nem bevezetett gyógymódokhoz kizárólag kutatás keretében juthatnak hozzá a betegek. Nem kell mondanom, mit jelent ez egyes daganatos betegségek esetén, amikor bármire hajlandó a súlyos állapotban lévő beteg. A hosszú listákon várakozóknak is elemi érdekük lenne, hogy az engedélyezett kutatásokról felvilágosítást kaphassanak. A kutatók számára is előnyös, ha hamarabb jutnak megfelelő számú beteghez, s ezért hamarabb kerülhet bevezetésre egy új eljárás. A kutatások egy része kellemetlenséggel jár, ezekért senki sem lelkesedik. Ha többet tennénk a súlyos betegekkel való szolidaritás erősítéséért, ha jobban érzékeltetnénk, hogy az ő szenvedéseik enyhítéséért, életük megmentéséért tehetnek valamit azok, akik a kutatásokban közreműködnek, talán több lenne a vállalkozó.

A nyilvánosság arra is jó, hogy egyértelmű legyen, kinek mihez van engedélye és mihez nincs, hogy mindenki eldönthesse, etikailag támogatott kutatásba kívánják-e bevonni, vagy sem. Egy közhiteles, nyilvános adatbázis, amelyet bárki bármikor elérhet, leleplezné azokat, akik megfelelő engedély nélkül fognak kutatásba (ami 5 évig terjedhető szabadságvesztéssel fenyegetett bűncselekmény).

A magyar jogszabályok 2002 óta közérdekűnek nyilvánították az etikailag támogatott, beavatkozással járó orvosi kutatások fontosabb adatait, s 2007 óta közzétenni rendelik a beavatkozással nem járó, támogatott kutatások egyes adatait is. A rendelkezés elég zavaros, így nehéz kideríteni, mikor, mit kellene közzétenni. A közzétételtől a kutatók tartanak, mert az előnyhöz juttathatja a konkurenciát. Ám a jogszabály egyértelműen kimondja, hogy a tudományos hipotézis, az élettani, fizikai, kémiai, matematikai modell nem közérdekű adat. A hatályos jogszabály betartása sajnos nem megy. Ma egyetlen regionális kutatásetikai bizottság (a szegedi) által elfogadott kutatási tervekről tudunk, a többiről nem. Az országos hatáskörű ETT TUKEB (Tudományos és Kutatásetikai Bizottság) felsorolja az általa jóváhagyott, beavatkozással nem járó orvosi kutatásokat, de nem adja meg hozzájuk a jogszabályban meghatározott adatokat. A beavatkozással járó, engedélyezett kutatásoknak még a felsorolása is hiányzik. A gyógyszerhatóanyag-vizsgálatoknál pedig már maga a jogszabály nem határoz meg közérdekű adatokat.

A saját testen (vagy az abból eltávolított szöveten) végzett orvosi beavatkozáshoz meg kell szerezni az érintettek hozzájárulását. Adataik kezeléséhez úgyszintén. Amikor a résztvevő csatlakozik egy kutatáshoz, hozzájárulását írásban is meg kell erősítenie, és személyre szabott tájékoztatást is kell kapnia. A közzétett tájékoztató előzetes információnak tekintendő, ami előre jelzi a várható kellemetlenségeket és elvárásokat, s azt, hogy az érdeklődő egyáltalán résztvevője lehet-e az adott kutatásnak. Ma egyes, beavatkozással nem járó esetekben az orvosi kutatásokra a páciensek írásos beleegyezése és további tájékoztatása nélkül kerülhet sor. Ez az európai jogban példa nélküli, és elemi emberi jogokat sért. A potenciális érintettek ezért egyedül a tájékoztatóból értesülhetnének arról, hogy esetükben az orvosi titoktartásra vonatkozó törvényi előírást meg kívánják törni, és idegen kutatók fogják az adataikat megismerni. Ez ellen tiltakozhatnak, amit az adatkezelő intézmény köteles figyelembe venni. Látható, hogy a tájékoztatás elmaradása az adatvédelmi törvény 6. § (4) bekezdésének súlyos megsértését jelenti, és megalapozza a különleges személyes adattal elkövetett jogellenes adatkezelés tényállását.

NOL.hu, 2009. augusztus 17.

A bejegyzés trackback címe:

https://adatvedelem.blog.hu/api/trackback/id/tr371320738

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.