A magyar egészségügy mindennapjainak része, ezért ügyet sem vet senki rá: hangosan kiabálják a vizsgálatra, beavatkozásra váró betegek nevét a folyosón. Mintha azzal, hogy beléptek egy rendelőbe, le is mondtak volna a magánszférájukról. Vajon jogszerű és szükségszerű-e az, hogy az egészségügy dolgozói így gyakorolják információs hatalmukat?

Aki betegként kerül az egészségüggyel kapcsolatba, az esetek túlnyomó részében ki van szolgáltatva a kezelésével foglalkozó intézménynek és az abban dolgozóknak: orvosoknak, nővéreknek, ápolóknak. A kiszolgáltatottság oka, hogy a betegnek olyan segítségre van szüksége, amelyet máshol, mástól nem kaphat meg. Ráadásul általában nem is tudja, pontosan mi, milyen kezelés, gyógyszer, beavatkozás hozhat neki gyógyulást.

A beteg információs értelemben is kiszolgáltatott: el kell árulnia magáról sokszor nagyon érzékeny dolgokat azért, hogy aztán az esetek többségében számára nem átlátható és nem érthető módon a segítségére lehessenek. Ez az információs kiszolgáltatottság szükségszerű velejárója az egészségügyi ellátásnak, s teljesen nem küszöbölhető ki, legfeljebb tompítható. És tompítandó is: a kiszolgáltatottságot a szükségszerű legalacsonyabb szintre kell leszorítani.

Erre hivatott az 1997 óta hatályos egészségügyi törvényben biztosított betegjogok egy része. Ezek egyrészt azt írják elő, hogy a beteget saját állapotáról, leleteiről, a kezelésével kapcsolatos kérdésekről tájékoztatni kell - szemben azzal a korábban elfogadott felfogással, amely szerint a beteget jobb megkímélni ezektől az ismeretektől, mert a kezeléséről való döntés úgyis orvosi kérdés. A betegnek tehát joga van egyéniesített formában - életkorára, iskolázottságára, ismereteire tekintettel - a teljes körű tájékoztatáshoz, a róla készült dokumentáció megismeréséhez. Az információs kiszolgáltatottságot enyhítik azok a szabályok is, amelyek a betegre vonatkozó ismeretek bizalmas kezelését írják elő: a betegnek joga van ahhoz, hogy az ellátásában részt vevő személyek az ellátásával kapcsolatban tudomásukra jutott ismereteket (az orvosi titkot) csak az arra jogosulttal közöljék, bizalmasan kezeljék. Az adatvédelem általános, minden élethelyzetre vonatkozó szabályai is külön figyelemmel vannak az egészségi állapotra vonatkozó adatok szenzitív voltára: ezeket az általánosnál szigorúbb szabályok szerint rendelik védeni.

Az adatvédelemmel szemben felhozott gyakori ellenérv, hogy az adatvédelmi szabályok csak azoknak hasznosak, akiknek van mit rejtegetniük. Sokan mondják, hogy akinek viszont nincs rejtegetnivalója, annak félnivalója sincs a figyelő szemektől és fülektől. Amikor azonban az egészségi állapottal kapcsolatos információkra terelődik a szó, az adatvédelem ellenzői is hajlamosak diszkréciót igényelni; a magánszféra védelmének igénye iránt ezen a téren egyetértés mutatkozik. Az egészségi állapotra vonatkozó adatok tehát különösen érzékenyek, és ezért fokozott jogi védelmet is érdemelnek. A jogrendszer ezt abban is kifejezésre juttatja, hogy az általános adatvédelmi, illetve az egészségügyi törvény mellett egy önálló törvény szól kifejezetten az egészségügyi adatok kezelésének szabályairól. Ennek a törvénynek számtalan hibája van, egyes rendelkezései szerintem kifejezetten alkotmányellenesek, azonban alapkoncepciója helyes: az, hogy az egészségi állapotra vonatkozó adatoknak más természetű adatokhoz képest szigorúbb védelmet kell kapniuk.

Az egyik legérzékenyebb, az egészségi állapotra vonatkozó adat az, hogy ki milyen egészségügyi ellátásra szorul. És éppen erre nincsenek tekintettel azok az egészségügyi dolgozók, akik egy szakrendelőben sok más beteg és kísérő előtt kiáltják el a soron következő páciens nevét. Előfordulhatna hasonló helyzet egy bankban az ügyfélváróban? Valószínűleg nem, pedig a vagyoni helyzetre vonatkozó információkat nem is védi az egészségi adatokhoz hasonló szigorral a jog. Hosszan sorolhatók a kellemetlen példák. Az, hogy a betegkartont a beteg távozása után sok helyen az asztalon hagyják, talán nem zavar mindenkit - egészen addig, amíg ki nem derül, hogy a következő páciens a szomszéd volt. Az viszont már mindenkinek kínos, ha az orvos úgy vizsgálja, hogy közben a helyiség egy átjáróház, ki- és bejárkálnak kórházi dolgozók, esetleg más betegek. Olyanról is hallottam már, hogy több beteget egyszerre vizsgált az orvos egy szakrendelőben.

Nehezen lenne elképzelhető olyan konkrét szabály, ami kifejezetten a nevek folyosón történő kiabálását tiltja, de az az általános előírás, hogy az orvosi titkot a kezelője köteles megtartani, erre az esetre is vonatkozik. Az ugyanis orvosi titok, hogy egy meghatározott személy milyen szakrendelésen jelenik meg. Az egészségügyi dokumentáció kezelésére, így arra is, hogy egy betegkartonba ki olvashat bele, részletes szabályok találhatók a jogrendszerben. Idegenek, más betegek nyilvánvalóan nem tekinthetnek azokba bele. Ahogyan kifejezett tilalom van arra is, hogy - néhány kivételtől eltekintve - a vizsgálóhelyiségben a kezelést végző orvoson és az egyéb betegellátó személyeken kívül más személy is jelen legyen.

Láthatjuk, tulajdonképpen valamennyi említett szituációra van érvényes jogi szabályozást. A gondok forrását tehát nem a jogszabályok szövegében vagy azok hiányosságaiban kell keresni, a probléma a szabályok érvényesülésével van. Logikusan merülhetne fel az a következtetés, hogy a méltatlan helyzetek abból következnek, hogy a szabályokat nem ismerik azok, akiket köteleznek. Ezt a feltételezést azonban rögtön el is vethetjük, hiszen az egészségügyi képzésnek minden bizonnyal része az a vizsga is, ahol számot kell adni az egészségi állapotra vonatkozó adatok kezelésének szabályairól. (Ha valahol nincs ilyen vizsga, az persze hiányosság.) De ha a vizsgára megtanultak gyorsan elfelejtődnek is, az említett helyzetek akkor is elkerülhetők lennének a kulturált, udvarias viselkedés szabályainak megtartásával és némi empátiával.

Annak oka, hogy a beteg magánszférájára nem figyelnek oda, az ismerethiány helyett sokkal inkább az lehet, hogy egyesek nem is akarják betartani, esetleg egyszerűen nem tartják fontosnak betartani ezeket a normákat. Az is elképzelhető, hogy arról van szó: nem érdekeltek, sőt talán egyenesen ellenérdekeltek a magánszféra védelmében. A beteg információs kiszolgáltatottsága ugyanis éppen az egészségügy hatalmi helyzetét erősíti meg. Ez a hatalmi helyzet kényelmes is, hiszen aki ilyen helyzetben van, az kevésbé átlátható, nem ellenőrizhető, végső soron nem számonkérhető.

Érdemes elgondolkodni azon, hogy lehet-e tenni valamit a helyzet megváltoztatásáért. Nyilvánvalóan az lenne a legjobb, ha a beteg magánszféráját semmibe vevők szemlélete változna meg, ha maguk is fontosnak tartanák a magánszférát védő szabályok megtartását. Ez kialakulhatna magától is, ennek esélye azonban kifejezetten csekély, ha ellenérdekeltség áll fenn. Addig is külső kényszerek eredményezhetnek valamiféle változást.

Az egyik ilyen külső kényszer lenne egy olyan rendszer kialakítása, amelyben az intézmény és dolgozója érdekelt abban, hogy minél több beteg távozzon onnan elégedetten. Ez persze nemcsak a magánszféra-védelem állapotán javítana, hanem általában az egészségügyi ellátás minőségén is. Az elmúlt években voltak kísérletek erre, de ezek tulajdonképpen mind elbuktak. A szükségszerű kiszolgáltatottságon túli (látszólag) felesleges információs hatalmi helyzet is ezért egyelőre megmaradt.

A külső kényszer alkalmazásának másik módja az egyéni utak választása is: az, hogy a betegek az őket ért információs jogi sérelmek orvoslását, a bizalmasságot előíró szabályok megtartását is megkövetelik. Ehhez a rendelkezésükre álló különböző, párhuzamos jogérvényesítési csatornákat vehetik igénybe. Erre szolgál a betegjogi képviselő, a belső adatvédelmi felelős, az adatvédelmi biztos és a bíróság is. Jogi útra azonban nem mindenki léphet, éppen azon kiszolgáltatott helyzete miatt, ami az egészségügyi ellátás velejárója. A legkiszolgáltatottabb betegek sokkal kisebb eséllyel szólalnak fel sérelmeik miatt, már csak azért is, mert ez az érzékeny adataiknak, egészségi állapotuknak újabb és újabb emberek és szervezetek előtti feltárásával járna együtt, ami sokszor egyszerűen nem éri meg.

Abból viszont, hogy a kiszolgáltatottak nem képesek vagy nem akarják jogaikat érvényesíteni, semmiképpen sem következik az, hogy az egyes betegek jogait akkor is érvényesítenie kellene bárkinek is, ha maguk az érintettek nem tesznek panaszt. Ez paternalista megoldás lenne, ami ugyanúgy nem fér össze az információs önrendelkezési jog lényegével, mint más egészségi adatainak a világgá kürtölése. Nem lehet legalább a törekvést megspórolni a szemléletváltozásra, arra, hogy az egészségügy számára az ember egésze és ne csak egy-egy betegségének a kezelése legyen az érték.

A magánszféra tiszteletben tartása még csak nem is pénzkérdés: egy ügyfélhívó rendszer sokba kerülhet, de fillérekből is megvalósítható. Nincs másra szükség, mint felvagdosott keménypapírra írt sorszámokra, és arra, hogy a nővér nevek helyett számokat kiabáljon a folyosón. Az is ingyen van, hogy a betegkartonok idejében elkerüljenek az asztalról. A megoldást persze akarni is kell, némelyiken kicsit gondolkodni is kéne, de hosszú távon mindenkinek megérné. Az első lépés ennek felismerése lenne.

Komment.hu, 2009. június 30.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.